Статья была опубликована в бюллетене Международной Организации Аутиcтической Самоадвокации Our Voice, в 1993 году. Появление статьи часто считается началом движения аутистов за свои права в США

Не печальтесь о нас

Родители часто сообщают, что узнать о том, что твой ребёнок аутист было самым травматичным событием в их жизни. Люди без аутизма воспринимают его как огромную трагедию, а родители, столкнувшиеся с аутизмом ребёнка, переживают беспрерывные разочарования и горе на протяжении всей — их и ребенка — жизни.

Однако, причины горя не в самом аутизме. Это горе по утраченному нормальному ребенку, которого ждали родители. Отношение родителей, несоответствие между родительскими ожиданиями от детей в определенном возрасте и реальным развитием их собственного ребенка вызывают еще больше стресса и мучений, чем реальные сложности жизни рядом с аутичным человеком.

Какую-то часть этой скорби испытывать совершенно естественно — родителям нужно адаптироваться к тому факту, что событиям и отношениям, к которым они готовились, не суждено материализоваться. Однако, эту скорбь по воображаемому нормальному ребёнку необходимо отделить от родительского восприятия того ребёнка, который у них есть: аутичного ребенка, который нуждается в поддержке, имеющего все возможности для создания столь важных для него тёплых отношений с опекающими его взрослыми. Стоит только предоставить ему такую возможность. Постоянная сосредоточенность родителей на аутизме ребенка, как источнике горя, приносит вред обеим сторонам, она строит преграды созданию естественных и благосклонных отношений. Ради их собственного блага и ради блага их детей я призываю родителей радикально изменить свои представления о том, что такое аутизм.

Я приглашаю вас посмотреть на наш аутизм и на свое горе с нашей точки зрения:

Аутизм — это не придаток.

Аутизм — это не что-то, что «есть» у человека, и это не «раковина», в которой человек замкнут. Нет никакого нормального ребенка, спрятанного за аутизмом. Аутизм — это естество. Проходя сквозь всю человеческую сущность, он окрашивает каждый наш опыт, каждое ощущение, каждое восприятие, мысль, эмоцию, каждый аспект нашего существования. Невозможно отделить аутизм от человека — даже если бы это было возможно, оставшийся без своего аутизма человек будет совсем другим.

Это очень важно, так что подумайте немного над следующим: Аутизм — это образ бытия. Невозможно отделить человека от аутизма.

Поэтому, когда родители говорят: «Я хочу, чтобы у моего ребенка не было аутизма», они говорят: «Я хочу, чтобы этот аутичный ребенок не существовал, а у меня был другой (не аутичный) ребенок вместо этого».

Перечитайте. Это то, что слышим мы, когда вы оплакиваете наше существование. Это то, что мы слышим, когда вы молитесь о нашем исцелении. Вот, что мы узнаём, когда вы рассказываете нам свои самые заветные мечты и надежды: о том, что вашим величайшим желанием является то, чтобы однажды нас не стало, и кто-то другой, но с таким же лицом, кого бы вы смогли полюбить, занял бы наше место.

Аутизм проницаем — это не стена.

Вы пытаетесь наладить связь с вашим аутичным ребенком, но ребенок не отвечает. Он не видит вас, вам не достучаться до него, будто проведена граница. Такое вынести тяжелее всего, не так ли? Однако, это вовсе не так.

Взгляните на это по-другому: вы пытаетесь общаться как родитель с ребенком, с позиций вашего понимания нормальных детей, ваших переживаний родительства, вашего предыдущего опыта отношений и интуиции. А ребенок не отвечает вам тем образом, который бы вы включили в свои представления.

Это не значит, что ребенок вообще не способен на отношения. Это только значит, что вы предполагаете наличие у ребёнка некой общей с вами системы понимания сигналов и смыслов. У аутичного ребёнка она совсем иная. Такой разговор между вами можно сравнить с интимной беседой между людьми, не знающими языков друг друга. Конечно, собеседник не поймёт, о чём вы говорите, не ответит ожидаемым образом и в конце концов может остаться от этого в заблуждении и даже раздражении.

Для общения с человеком, чей родной язык не такой как твой, всегда нужно постараться. Аутизм намного глубже, чем язык или культура. Аутичные люди — «иностранцы» в любом обществе. В общении с ними вам придется отказаться от предположений об общедоступных смыслах вещей. Вам придется научиться поддерживать более базовый уровень общения, чем вы привыкли, придется «переводить» с языка Другого и постоянно проверять, что ваш перевод понятен. Вам придется отказаться от ощущения определенности, которое придаёт знакомая территория, отказаться от осознания себя главным и позволить ребенку учить вас своему языку, открывать вам понемногу дорогу в свой мир.

И даже если вы преуспеете, то результатом все равно не будут нормальные отношения ребенка и родителя. Ваш аутичный ребенок может научиться говорить, ходить в обычные классы школы, может быть, даже поступит в колледж, начнет водить машину, жить независимо, работать, но у вас никогда не будет таких же отношений, как и у других родителей со своими «нормальными» детьми. Или же ваш аутичный ребенок так и не начнет говорить, закончит ограниченный коррекционный класс и перейдет в специальный центр дневного пребывания, будет нуждаться в постоянном уходе и наблюдении, но он все равно не будет недоступным для вас. Мы общаемся иным образом. Настаивайте на том, что является нормальным согласно лишь вашим ожиданиям, и вас ждет фрустрация, разочарование, неприязнь, даже ярость и ненависть. Обращайтесь с уважением, без предубеждения, с готовностью учиться новому, и вы обнаружите мир, о котором вы даже не подозревали.

Да, это потребует гораздо больше работы, чем отношения с не аутичным человеком. Но это вполне возможно, если не считать, что не аутичные люди гораздо хуже приспособлены для общения, чем мы. Ведь мы делаем это всю нашу жизнь. Каждый из нас постоянно учится разговаривать с такими людьми, как вы, каждый из нас, кому хоть как-то удалось сработаться в вашем обществе, каждый из нас, кому удается наладить с вами отношения, действовать на чужой территории, установить контакт с пришельцами. Мы делаем это в течение всей жизни. А потом вы нам говорите, что мы не можем общаться.

Аутизм — это не смерть.

Совершенно ясно, что аутизм — это не то, что большинство родителей ожидали или на что надеялись, когда они готовились к появлению ребенка. Они ожидали ребенка, который будет похож на них, разделит их мир и будет общаться с ними, не требуя интенсивного обучения родителей «контактированию с пришельцами». Даже если у ребенка не аутизм, а какая-то другая инвалидность, родители все равно рассчитывают на то, что ребенок сможет общаться с ними тем образом, который кажется им нормальным. И в большинстве случаев, принимая ограниченные возможности, связанные с инвалидностью, есть шанс на создание той самой связи, которой родители ждали.

Но не когда ребёнок аутист. Во многом горе родителей произрастёт из отсутствия отношений, которых ожидают от нормального ребенка. Это горе совершенно реально, ожидаемо и с ним необходимо работать, чтобы люди смогли вернуться к своей жизни…

но оно никак не связано с аутизмом.

Все это сводится к тому, что вы ожидали нечто очень для вас важное, готовились к этому с радостью и трепетом, возможно, какое-то время даже думали, что оно у вас есть. А потом, иногда постепенно, иногда внезапно, вы поняли, что этого не случилось. И никогда не произойдет. Неважно, сколько у вас других, нормальных детей, ничто не изменит того факта, что на этот раз ребенок, которого вы ждали, на которого надеялись, которого планировали, и о котором мечтали, так и не появился.

Похожие чувства родители испытывают в случае выкидыша или при возможности подержать новорожденного младенца, которому суждено вскоре умереть. Это не связано с аутизмом, это связано с разбитыми надеждами. Я предполагаю, что адресовать такую проблему лучше не организациям, посвящённым аутизму, а группам поддержки и консультирования родителей, утратившим ребёнка. На таких группах родители могут смириться со своей утратой — не забыть о ней, но оставить ее в прошлом, чтобы горе не настигало их в каждый последующий момент жизни. Они учатся принимать факт, что того ребенка больше нет, и он никогда не вернется. Еще важнее, чтобы они научились не вымещать свое горе по утраченному ребенку на живущих детях. Это очень важно, особенно если один из живущих сейчас детей появился как раз в тот момент, когда погибшего ребенка оплакивали.

Аутизм не забирал у вас ребенка. Вы потеряли ребенка, потому что тот ребенок, которого вы ждали, так и не начал существовать. Это не вина аутичного ребенка, который действительно существует, и это ни в коем случае не должно стать его бременем. Мы нуждаемся и заслуживаем семьи, которые видят и ценят нас в нас самих, а не семьи, чей взгляд затуманен призраками никогда не живших детей. Оплакивайте ваши утраченные мечты, если вам это необходимо. Но не надо оплакивать нас. Мы живы. Мы реальны. Мы прямо здесь, ждем, когда вы пойдёте навстречу.

Мне кажется, что общества по аутизму должны заниматься именно этим: не оплакивать то, чего никогда не было, а исследовать то, что есть. Вы нужны нам. Нам нужна ваша помощь и понимание. Ваш мир не открыт для нас, мы не справимся без вашей поддержки. Да, с аутизмом связаны трагедии: не из-за того, кто мы есть, а из-за того, что с нами случается. Грустите из-за этого, если вам так важно о чем-то грустить. А еще лучше не грустить, а злиться — до такой степени, чтобы начать что-то с этим делать. Трагедия не в том, что мы здесь, а в том, что в вашем мире для нас нет места. А как может быть иначе, если наши собственные родители до сих пор горюют, что привели нас в этот мир?

Посмотрите на вашего аутичного ребенка и напомните себе, кем этот ребенок не является. Скажите себе: «Это не тот ребенок, которого мы ждали или планировали. Это не тот ребенок, которого я ждала во время беременности или долгих часов родов. Это не тот ребенок, для которого я уже составила столько планов. Тот ребенок так и не появился. Это не тот ребенок». А затем горюйте столько, сколько вам необходимо, только подальше от аутичного ребенка. И начинайте принимать то, что случилось.

После того, как вы начнете это принятие, вернитесь и посмотрите снова на вашего аутичного ребенка, и скажите себе: «Это не тот ребенок, которого я ожидала и планировала. Это странный ребенок, который не по своей вине таким появился в моей жизни. Я не знаю, что за человек этот ребенок, и кем он станет. Но я знаю, что это ребенок, застрявший в чуждом для него мире, без похожих на него родителей, готовых заботиться о нем. Ему нужен кто-то, кто будет о нем заботиться, учить, помогать понимать происходящее и заступаться за него. И поскольку этот странный ребенок оказался в моей жизни, всё это будет моей работой».

И если эта перспектива вам нравится, то присоединяйтесь к нам, с силой и целеустремленностью, с надеждой и с радостью. Вас ждет приключение длиною в жизнь.

Автор: Джим Синклер
Активист движения за права аутистов, который вместе с коллегами в 1992 году основал Autism Network International, правозащитную организацию, занимающуюся защитой прав людей с РАС. Синклер стал первым человеком, который сформулировал позицию прав аутизма.
Перевод: Валентин Попов