Коррекционная терапия для аутичных. Что это такое и почему это плохо

Предисловие автора

Меня зовут Юджин Гур, мне 16 лет. У меня личный интерес к психиатрии, психологии и активизму. Он сформировался из-за яркого негативного опыта с психиатрической системой.

Долгое время у меня стоял неправильный диагноз, и врачи почти не давали мне информации о моём состоянии. В какой-то момент я не выдержал и решил всё изучать самостоятельно, а уже потом обращаться к врачам. В итоге в 15 лет мне поставили диагнозы: аутизм и СДВГ.

Мой круг общения тоже оказался нейроотличным. Благодаря этому мне стало легче понимать поведение других людей и находить способы коммуникации.

Я позиционирую себя как антифашист. Когда я понял, что психофобия и нейрофобия носят системный характер, то осознал: с этим нужно что-то делать. Мой активизм начался с малого — с информирования своего окружения и защиты себя и друзей. А совсем недавно я начал писать на эту тему. И так…

Коррекционная терапия для аутичных. Что это такое и почему это плохо

Коррекционная терапия — это различный набор методов
Вся суть коррекционной терапии для аутистов, которую одним из первых применил доктор Иваром Ловас беря методику ABA, заключается в том, чтобы подстроить нейроотличного человека под нейротипичный стандарт. Например: смотреть людям в глаза, отказаться от стиминга (повторяющиеся движения или действия, которые человек совершает, чтобы получить сенсорную стимуляцию или справиться с тревогой или перегрузкой. Это поведение часто встречается у людей с аутизмом, но может наблюдаться и у других людей) — и не важно, вредит ли это пациенту или нет. После такой терапии они начинают смотреть в глаза и без проблем пожимать незнакомцам руки. Значит ли, что этот способ действует, чтобы помочь аутичному пациенту? Нет.

Почти половина аутичных пациентов выходят из такой терапии с признаками ПТСР или КПТСР, как показало исследование опубликованное в Advances in Autism. Я бы мог это сравнить с конверсионной терапией ЛГБТ-персон, потому что человеческая психика травмируется по причине того, что аутичного пациента заставляют игнорировать особенности функционирования их собственного мозга. Да, гомосексуал может притвориться, но он будет жить несчастливо, и у него будет развиваться депрессивное расстройство. Так же и аутичный человек может не дёргать ногой, но после целого дня без этого он придёт к себе домой в абсолютном раздрае мелтдаун, и вместо безобидного дерганья ногой будет причинять себе физический вред.

Конверсионная терапия запрещена почти во всех странах, в отличие от коррекционной терапии. Но, если коррекционная терапия так ужасна, почему же она всё ещё практикуется? Я бы ответил на этот вопрос так: самая главная проблема — это сама психиатрическая система. Потому что у нас есть медицина, которая работает с физическими проблемами человека –(хирургия, терапия, дерматология стоматология и все дисциплины, занимающиеся внутренними болезнями.) И тут можно рассуждать о категориях "норма" и "не норма", и это никак не будет связано с личностью человека. А психиатрия практикует такой же подход, но рассматривает сложно ранжируемую личность человека — и это самая большая ошибка. Потому что (это не обобщение, но всё равно так):

1. Врач автоматически связывает проблемы пациента с его личностью, что вызывает пренебрежительное отношение к пациенту. Потому что его “ненорма” влияет на поведения самого человека.

2. Аутичный человек сталкивается с проблемами из-за общества, не готового к принятию людей, нарушающих привычные жесткие социальные стандарты поведения, а не из-за особенности своего мозга, присущих, как вы понимаете, всем людям в той или иной мере. Как показали многие исследования, аутичные люди коммуницируют с другими аутичными персонами настолько же продуктивно, как и нейротипичные коммуницируют с друг другом. Главная проблема человека в спектре — это то, что мир работает по правилам нейротипичных. Нужно менять условия а не самого человека.

3. Неприятие разнообразия.
Отвергая культуру инклюзии, игнорируя людей с отличающимся видением мира, общество просто не будет двигаться вперёд. Если мы будем подгонять всех под один шаблон, то никому это не будет выгодно.

Так как тогда помогать аутистам и другим нейроотличным людям? Мне в этом плане очень близка система поддержки, потому что она говорит не о том, как исправить пациента, а о том, как ему помочь и собственно предоставить условия для жизни а не выживание

Классическая система поддержки для аутичных обычно строится на трёх типах, к которым привязаны основные критерии:

• Лёгкая степень поддержки.

Люди с этим уровнем поддержки способны самостоятельно жить, и у них более развит маскинг (защитное поведение, при котором человек скрывает свою естественную личность или поведение в ответ на социальное давление, насилие или притеснение).Такое состояние часто называют “высокофункциональный аутизм”. То есть их аутичность для других людей неочевидна. Но у них есть трудности в социальных коммуникациях и высокая потребность в рутине. Из- за более высокой адаптивности они часто остаются вне поля интереса медицины и намного чаще получают диагноз в более взрослом возрасте. Поддержка может заключаться в разъяснении социальных норм, тренировки навыков коммуникации, помощь в организации своего расписания и тп.

• Средняя степень поддержки.

Таким людям сложнее маскироваться, и их аутизм более заметен окружающим. Часто есть выраженные трудности в вербальном и невербальном общении. Они острее реагируют на нарушение рутины, чем люди с лёгкой степенью поддержки. Таким пациентам уместно посещать специальные группы и иметь постоянного “ментора” (это может быть специалист из сферы или близкий человек) для непрерывных занятий по адаптации.

• Тяжёлая степень поддержки.

Их состояние сильно влияет на повседневную жизнь. Часто они бывают полностью невербальными, а также могут присутствовать проблемы с интеллектуальным развитием. Почти всегда необходима сильная помощь с бытом и гигиеной. Несмотря на то, что такое состояние (который часто называют нефункциональный аутизм) не является клиническим диагнозом, такие люди нуждаются в постоянной поддержке и уходе.

Не важно, какая у человека степень поддержки — лёгкая, средняя или тяжёлая — ему всё равно нужна помощь. Даже при тяжёлой степени — ему можно помочь. Это только малая часть критериев, но важно сказать: аутиста не нужно менять. Ему нужно помочь жить в тех реалиях, в которых мы находимся. И я надеюсь, что вскоре и сами реалии изменятся — благодаря большей осведомлённости.

Проблематика взаимоотношений врача и пациента

В этом блоке мы возвращаемся к проблеме психиатрической системы и к первому пункту. Из-за того, что психиатры рассматривают симптомы пациента как «норму» и «не норму», они автоматически начинают считать самого пациента ненормальным. В физической медицине «ненормальна» — почка, лёгкое и так далее. В психиатрии «ненормален» — сама личность человека, а значит, его нужно «исправить».

Соответственно, отношение врача к пациенту становится необъективным и пренебрежительным. Из-за этого пациент меньше участвует в принятии решений о собственном лечении, особенно ярко это видно в психиатрических больницах с принудительной госпитализацией. Когда пациент не участвует в принятии решений, это приводит к сильному дисбалансу власти, что крайне нежелательно, учитывая, что человек и так находится в уязвимом положении. Для успешной терапии нужно делиться личными подробностями своей жизни — а для этого необходимо доверие к врачу. Но когда у врача слишком много власти и доверия — он может этим злоупотребить, нанося пациенту вред. Например:

1. Давление.

Любой врач субъективен. Он может принуждать пациента к принятию решения, которое врач считает правильным. Например, пациенту назначают препарат с побочными эффектами, которые ему не нравятся. Он просит альтернативу, но врач настаивает: «Сначала попробуй этот» — и оказывает давление, навязывая своё мнение.

2. Политические цели.

В авторитарных режимах психиатрия часто используется как инструмент для подавления оппозиции. Многие советские психиатры ставили диагнозы здоровым диссидентам, чтобы изолировать их. Например, Андрей Снежневский, советский психиатр, известный введением термина «вялотекущая шизофрения», обвинялся в приписывании диагнозов оппозиционным гражданам

Более того в британском опросе 1000 психологов, проведённом Гарреттом в 1992-1996 году, выяснилось, что 3,5% из 581 опрошенного признались в нарушении сексуальных границ с пациентами, с которыми те проводили регулярные встречи и часто затрагивали очень личные и чувствительные темы.

И это — лишь малая часть примеров. К сожалению, дисбаланс власти между врачом и пациентом будет всегда, потому что от врача зависят жизнь и здоровье пациента. Это невозможно полностью исключить — но можно сделать всё, чтобы обезопасить человека в уязвимой позиции:

• Государство должно закрепить законные права пациента: знать свой диагноз, понимать методы лечения, иметь право на обжалование. Медицина должна быть прозрачной и обеспечивать анонимность. А также регулярно обновлять законодательство в сфере здравоохранения не стоя на месте используя новые знание.

• Врач должен строго соблюдать этику и протоколы. Необходимо повышать осведомлённость о различных психических состояниях не только среди медицинского сообщество, но и среди граждан.

• Следует отказаться от понятий «норма» и «ненорма» — и сосредоточиться на помощи человеку, независимо от его состояния. Лечи больного, а не болезнь.

+++

В процессе написания данной статьи в Израиле, в городе Ришон-ле-Цион, в воскресенье вечером погибла русскоязычная 12-летняя девочка Милана Бобкова. Она сбежала от мамы, когда они возвращались из специализированного учреждения. Девочку объявили в розыск. Она спрыгнула с крыши старой винодельни вместе со своей подругой. Подруга выжила и сейчас находится в критическом состоянии. Милана погибла. Полиция не успела приехать. Что примечательно — за неделю до этой трагедии они с подругой уже совершали попытку на крыше торгового центра «Азриэли». Тогда полиция успела и смогла убедить девочек отказаться от шага. Мама Миланы заявила, что её заставили забрать дочь из специализированного учреждения. Она также сказала, что обратилась в полицию сразу после пропажи и сообщила, где девочка может быть, но полиция приехала только через три часа, когда было уже поздно. Теперь возникает вопрос: Почему её выпустили из больницы в таком состоянии? Как врачи могли не заметить состояние девочки? Выписав Милану, они подписали ей смертный приговор. И это — самый яркий пример, почему нужно пересматривать психиатрическую систему, почему необходимо менять отношения врача и пациента, и почему пациент — это не игрушка для экспериментов, не «ненормальный», не объект, занимающий койко-место, а живой человек, которому нужно помочь. Эта статья посвящается Милане Бобковой, также известной в кругах израильских фанатов книги «Дом, в котором...» как Белка.

ЖЕНЯ ДУКЕР